2月28日，2025年國際罕見病日當日，京東健康聯(lián)合人民日報健康客戶端在京舉辦了第四屆罕見病服務生態(tài)論壇。會上，京東健康聯(lián)合北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、雀巢健康科學，以及北京新光公益發(fā)展中心，共同發(fā)起主題為“罕見之光.攜手聚力”的罕見病關愛行動聯(lián)合倡議，希望通過多方努力，共建罕見病患者服務生態(tài)，進一步改善患者的生活質量。 

京東健康發(fā)起“罕見之光.攜手聚力”罕見病關愛行動聯(lián)合倡議

京東健康致力于打造一個集“醫(yī)藥供應+專業(yè)醫(yī)護+創(chuàng)新支付”于一體的罕見病患者服務體系，通過全渠道藥品供應能力和連接全國優(yōu)質醫(yī)療資源的平臺，讓罕見病患者需要的醫(yī)生和藥品都能“找得到”；同時，京東健康持續(xù)探索“公益援助+創(chuàng)新支付”模式，加大醫(yī)務社工公益項目投入力度，為罕見病患者提供重要的社會保障力量，幫助罕見病患者能“治得起”。

構建“醫(yī)+檢+診+藥+護”全方位服務 解決患者急難愁盼問題

近年來，相關部門和社會各界持續(xù)推進罕見病診療、救治工作。作為行業(yè)領先的新型醫(yī)療健康服務企業(yè)，京東健康積極響應號召，始終以罕見病患者需求為核心，通過“罕見病關愛計劃”構建全方位患者服務體系，切實解決診斷難、用藥難、支付難、護理難等痛點。

京東健康還構建了“醫(yī)+檢+診+藥+護”的全方位服務模式，覆蓋了罕見病患者的診療、用藥、護理全流程，為罕見病患者提供便利。其中，于2023年推出的“罕見病就診地圖”，經過兩年來持續(xù)地維護、升級，目前已覆蓋158種罕見病，收錄了全國368家醫(yī)院、1779名醫(yī)生的信息，有效降低了患者搜尋就診信息的成本。此外，京東健康在2024年上線的“京東護士到家”服務，還能幫助罕見病患者在家中，更便捷地享受到專業(yè)的醫(yī)療護理服務。

值得關注的是，京東互聯(lián)網醫(yī)院皮膚醫(yī)院還在今年罕見病日前夕，上線“皮膚醫(yī)院罕見病專區(qū)”，鏈接國內知名醫(yī)院的權威專家，以及用藥綠色通道、疾病知識科普等，幫助更多皮膚罕見病患者獲得“足不出戶看名醫(yī)”的專業(yè)疾病咨詢、診斷和治療建議。

京東健康也是國內最大的特種醫(yī)學食品零售渠道，已有25款針對罕見病患者的特醫(yī)食品，覆蓋多種先天性代謝疾病。為了更好地為罕見病患者提供支持，京東健康還上線了“罕見病營養(yǎng)支持專區(qū)”，不僅可以提供豐富的特醫(yī)食品選擇，還有醫(yī)生和營養(yǎng)師進行直播科普，為患者提供科學的營養(yǎng)指導和建議。

多方共建罕見病患者服務生態(tài) 持續(xù)提升患者服務能力

罕見病是一項社會性難題，2025年京東健康將繼續(xù)做好連接政府相關部門、公益組織、藥企等多方力量的橋梁和紐帶，與社會各界共建罕見病患者管理服務生態(tài)。

截至目前，京東健康已通過“醫(yī)心驛站”醫(yī)務社工公益項目，累計為超過2.3萬人次罕見病患者提供就診支持；京東健康罕見病關愛計劃已累計援助罕見病患者637人次，撥付愛心款物總價值超624萬元。

“醫(yī)心守護，為愛奔跑”2025年國際罕見病日公益跑活動

在今年國際罕見病日期間，京東健康還攜手北京大學第一醫(yī)院門診部及罕見病醫(yī)學中心、北京薈聚等合作伙伴，舉辦“你好呀！閃光的小孩”罕見病兒童繪畫展暨罕見病攝影作品展，以及“醫(yī)心守護，為愛奔跑——2025年國際罕見病日公益跑”等活動，希望能夠喚起社會對罕見病群體的關注，讓愛與希望之光照亮每一個需要幫助的角落。

“你好呀！閃光的小孩”罕見病兒童繪畫展暨罕見病攝影作品展

在國際罕見病日當日，京東健康聯(lián)合各界發(fā)起罕見病關愛行動聯(lián)合倡議，致力于共同提升國內罕見病患者服務水準，為更多罕見病患者提供切實幫助。相信在社會各界的共同努力下，更多罕見病患者將能夠享受到更加優(yōu)質、便捷、高效的醫(yī)療服務。